2026年9月12日土曜日に、とちぎ健康の森（栃木県宇都宮市）で開催された「第20回なんびょうサポートとちぎのつどい」に参加してきました。
今回のイベントは二部構成で行われ、前半は神経系の難病当事者のお二人が登壇。後半は視覚障害者2人の音楽ユニット「Eyetone（アイトーン）」の富川和音（とみかわ・わおん）さんと八染（やそめ）まどかさんがパフォーマンスとともにご自身の体験談を披露。計4名の方がご自身の病気や現在の歩みについて語りました。
今回登壇されたみなさんのお話から伝わってきたのは、葛藤を抱えながらも現実を受け止め、自分のペースで前を向こうとする姿でした。主治医やご家族、同じ悩みを持つ仲間とのつながりを大切にしながら、誰かを支える側に回ったり、自分の思いを音楽で表現したり……それぞれの歩みに、引き込まれました。
参考：栃木県／なんびょうサポートとちぎのつどい（外部リンク）
直面する困難と、未来への希望
前半は、神経系の難病当事者のお二人がご自身の体験を語りました。
最初に登壇した難病当事者のAさんは、闘病生活のなかで迎えた結婚と妊娠の歩みを語ってくださいました。
いくつもの困難を乗り越えて授かった命は、いま、すくすくと成長を重ねています。この日、会場内を楽しそうに走り回っていたお子さんに向け、壇上から贈られた感謝の言葉に、会場全体からあたたかな拍手が送られました。
続いて登壇した難病当事者のBさんは、現時点では有効な治療法が確立されていないという現状に触れつつ、最新の医療情報を得るため、年に数回の通院を継続されていると話していました。「将来的 なロボットスーツの実用化を心待ちにしています」と語る穏やかな表情からは、未来を楽しみに待つ気持ちが伝わってきました。
「私だけの素敵な景色」音楽ユニット「Eyetone」パフォーマンス
後半に出演した「Eyetone」のお二人は、音楽を通して病気と真摯に向き合う当事者です。
富川さんは、無虹彩症です。先天性の弱視から症状が徐々に進行し、現在は全盲だそうです。
「もしも見えていたらと時々考えるけれど、障害がなかったら出会えなかった縁がある。この奇跡はなかった」と語る姿は終始前向きで、勇気を与えてくれました。
トークの後のライブステージでは、会場からの温かいアンコールの声にも応え、オリジナル楽曲を含めて計7曲を披露。そのなかで、八染さんが作詞を手がけた『瞳愛〜toua〜』の中に、とても印象深いフレーズ がありました。
「私だけの素敵な景色、誰も知らない奇跡」
同じ空間に身を置き、同じ方向を眺めていたとしても、心に映る情景や感じる魅力は決して一様ではありません。誰にとっても「自分だけの景色」が存在している。それを八染さんは「素敵な景色」として大切にされているのだ。そのことが、富川さんが奏でる澄んだピアノの音色とともに深く胸に響きました。
曲の合間には、お二人の人柄が感じられるトークも聞けました。
富川さんは小学5年生の時に母親からの誘いで合唱を始め、中学生の頃には早くも作曲活動をはじめていたといいます。音楽活動の原点や、ご家族との心温まる関係が明かされました。
八染さんは、日常で「意識して目を開けておくこと」を心がけているそうです。その理由は「目を閉じている時間が長いと、まぶたの筋力が落ちてしまうから」とのこと。当事者ならではの具体的で前向きな工夫に、会場では感嘆の声が上がり、多くの方がうなずいていました。
また、「生活上の工夫」として、富川さんは「部屋の中の物の位置を変えず、整理整頓を徹底している」と話すと、八染さんはすかさず「私は整理整頓が苦手で、部屋が散らかっているんです」と打ち明け、お二人の対照的な一面に会場は笑いに包まれました。視覚障害者の“あるある”とも言える「整理整頓」ですが、お二人の「それぞれ」が感じられる場面でもありました。
「焦る必要はないし、明るく生きることが義務ではない」
ステージ終了後、楽屋で「Eyetone」の富川さんと八染さんにお話をうかがうことができました。
お二人に、これから歩んでいく若い世代や、同じように病気や障害と向き合う「次世代」の方々へ向けたメッセージを聞きました。
「焦る必要はないし、明るく生きることが義務ではない」という八染さんの言葉には、無理に前を向かなくてもいいんだと、そっと肩の荷を下ろしてくれるような優しさを感じました。
また、富川さんは「人と関わり、周りの声に耳を傾けてみてほしい」というアドバイスとともに、「見えないことばかりにとらわれず、大好きなこと、やりたいこと、自分を表現できる何かと出会ってほしい」と、背中を温かく押してくれるメッセージを残してくださいました。
今でこそ笑顔でお話しされるお二人ですが、ここに至るまでには人知れず乗り越えてきた葛藤や試練が数多くあったのだと感じる時間となりました。
富川さんは「電車が大好き」という一面も持っていて、「電車に乗れば、どこまででも行ける」という高揚感がご自身の励みにもなっているそうです。栃木県には、2023年に開業した次世代型路面電車「宇都宮ライトレール（芳賀・宇都宮LRT/愛称：ライトライン）」が走っています。鉄道ファンでもある富川さんにも、ぜひいつかライトラインに乗って、新しい街の風を感じてもらえたらうれしいです。
会場を後にしながら、ふと胸に浮かんだ問いがありました。
「今この瞬間も、どこかで難病の告知を受けている人がいるかもしれない。その方が家へと帰る道のりの中で、少しでもその事実を受け容れられるような『温かい景色』を、社会の側にある私たちは作れているのだろうか……」
私たちが何気なく向ける言葉や眼差しが、誰かに寄り添う「優しい景色」になっていければ良い。
会場をあとにしながら、そんなことを考えていました。
来年、2027年は、「なんびょうサポートとちぎのつどい」は21回目です。当事者やご家族、福祉関係者にとどまらず、これまで関わりの少なかった一般の方々にも、ぜひ足を運んでほしいと願っています。多様な人が集い、想いを分かち合うその時間が、きっと誰かにとっての「新しい素敵な景色」になるはずだからです。
アイキャッチ写真提供：栃木県
写真撮影：星野（みつき栃木）（※キャプションのあるものを除く）
取材・執筆：星野（みつき栃木）
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